推广罕见病分级诊疗,提高罕见病医疗水平——罕见病多学科远程会诊在京举行

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推广罕见病分级诊疗,提高罕见病医疗水平——罕见病多学科远程会诊在京举行

2020年2月29日是第十三届国际罕见病日。恰逢新冠肺炎疫情当前,为充分整合优势医疗资源、解决疫情期间罕见病患者难以长途多地就诊等诊疗难题,中国罕见病联盟组织北京协和医院、四川大学华西医院、山东省立医院、邢台市人民医院、宜宾市第二人民医院和成都市第五人民医院,包括11个专科的40余位医生,在全国罕见病诊疗协作网框架内,针对5位罕见病患者开展了一次罕见病多学科远程会诊。

上午9点,多学科远程会诊在北京协和医院远程会诊中心准时开始。国家卫生健康委医政医管局张文宝副处长强调了在协作网框架内,开展罕见病分级诊疗和远程会诊的重要意义,请各位专家就几位罕见病患者的病情充分发表观点和讨论,制定科学详尽的诊疗方案和随访计划,充分发挥牵头医院和成员医院的功能作用,密切配合,为患者提供及时有效的医疗服务。北京协和医院党委书记张抒扬在武汉抗疫一线、四川大学华西医院院长李为民远程参加了此次会诊并表示,一定认真履行国家卫生健康委赋予的职责,充分发挥罕见病诊疗协作网国家级和省级牵头医院的作用,努力提高我国罕见病诊疗能力,更好地服务罕见病患者。会议上,张抒扬书记连线了武汉金银潭医院张定宇院长,张定宇院长表示,中国罕见病联盟让罕见病患者找到了温暖的组织,联盟为罕见病患者做了非常多的事情。他提到,中国罕见病患者病痛的背后涉及了上万的家庭,他愿意加入到联盟的工作当中,为罕见病患者发声,为罕见病患者的幸福而奋斗。

张抒扬书记连线张定宇院长

北京协和医院远程会诊现场图

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