“怪病”一朝除少年重返学堂

本文转自：钱江晚报

贫血、脾肿大，皮肤黄、眼睛也发黄

“怪病”一朝除

少年重返学堂

岁末年初，回首这一年，曾温暖过你的是什么？

如果以医院为原点，那一定是和疾病抗争过程中的闪亮瞬间：被疾病困住的患者，却保有乐观向上的心态，积极治疗， 和病魔作斗争；治病救人的医护人员，面对疑难杂症，不轻言放弃，竭尽所能，为患者争取生的机会。一边治愈，一边安慰。

患者的勇敢、坚强打动人心，医者的仁心仁术温暖治愈。

春节前，健康中心在潮新闻·钱江晚报推出《“治愈”这一年》系列策划专题，讲述过去这一年，那些发生在医院的“治愈”的温情故事：医患共同努力下，虽历经波折，但最终战胜疾病或者患者实现和疾病共存，乐观地生活。

贫血、脾肿大，皮肤黄、眼睛也发黄

“怪病”一朝除

少年重返学堂

本报记者 隋雪 实习生 丁瑜欣 通讯员 施总颖

“半年前做完手术出院后，孩子现在已经基本痊愈了。这么多年的贫血好了，黄疸退了，也很少乏力了。除了血小板数值偏高，大概在700左右，其他都很正常。”小庆（化名）母亲欣慰地说道。

原来，13岁的小庆自打出生后就一直贫血，还是个“小黄人”——眼睛巩膜黄，皮肤也特别黄，他的脾脏明显肿大，而且特别容易疲劳。过去这些年，家人带着小庆跑了不少医院，检查显示血红蛋白徘徊在80~90g/L左右，但却一直不能明确诊断，也没能得到有效的治疗。

去年5月，家人带小庆到杭州市儿童医院血液内科就诊，医生考虑孩子可能是溶血性贫血，进行了一系列详细检查，最终确诊为遗传性球形红细胞增多症。困扰小庆多年的“怪病”，终于现出了原形。

医生介绍，遗传性球形红细胞增多症，是因为红细胞膜蛋白结构或功能有了缺陷，导致红细胞变成球形。红细胞变形能力减弱，而脆性随之增加，穿越脾脏毛细血管时容易被脾脏破坏。红细胞破坏增多，导致溶血性贫血。

“刚到门诊的时候，孩子有明显的贫血貌，黄疸也很重，皮肤很黄，眼白都是黄的。脾脏明显肿大，肋缘下约4cm。”血液内科主任医师吕晓娟回忆道。

病因查明后，为了防止病情进一步恶化，有效的治疗方法是脾切除。

“毕竟是小孩身体的一部分，就怕切掉之后会对他以后的生活有影响。”到底要不要做这个手术，小庆妈妈足足考虑了两个月。“医院医生中间联系我，跟我说孩子黄疸在脸上已经很明显了，虽然是慢性病，但如果不治疗的话，将来可能会引发很多并发症，也很危险。所以最后我们决定相信医生，做手术！”

杭州市儿童医院发挥与上海交通大学医学院附属新华医院合作的优势，血液内科、外科、PICU、消化内科等来自沪杭两地的专家，组成MDT团队，多学科协作讨论了手术注意事项以及术后需要监测的各项指标，为小庆制订了个性化的治疗方案。去年7月13日，杭州市儿童医院院长、上海新华医院小儿普外科主任王俊教授，普外科（胸外与肿瘤）副主任汪晨为小庆开展了腹腔镜脾脏切除术，手术十分顺利。术后在ICU观察了一天，就转入普通病房。

“我晚上一个人看护小庆的时候，医生护士们都会主动来关切问候，时刻关注孩子的情况，还主动劝我休息一下。”小小的举动，温暖着小庆妈妈的心。

“这都是我们该做的。”吕晓娟主任医师笑着说。在家人和医护人员的照顾下，小庆顺利度过了出血、血栓、感染、继发性血小板增多等关口。出院时，小庆的黄疸完全消退，血红蛋白升至130g/L。

如今，小庆已经回归了正常的学习和生活，看起来和其他健康的孩子完全无异。节前，谈到小庆的近况时，小庆妈妈十分开心。“特别感谢杭州市儿童医院的医生们。因为路途比较远，孩子平时复查血常规和肝功能都是在本地医院做的。杭州的医生们也很关心小庆的恢复情况，远程帮我们分析结果。现在孩子每个月还需要打青霉素针，新的一年，就希望孩子身体健健康康，快快乐乐地成长。”