妥瑞氏患者与自我的和解之路

张晓雯的主持人之路在渐渐收窄。两年前，随着症状的加重，在用遍所有的方法后，她决定去做DBS（脑深部电刺激）手术，在胸前和大脑皮层安上了两个电极来抑制她的神经反应。虽然这个手术对一些患者有作用，但在她身上却没有什么效果。

她还是会有逐渐加重的症状，也无法像以前一样能在舞台上把症状压制很长时间。“别人只要跟我在一起两秒钟，就会发现我有问题。”张晓雯说。

接下来，她打算尝试做直播。“看我直播的人，是为了看我的妥瑞氏。”张晓雯说。会有妥瑞氏患者的家长来看她的直播，他们好奇她作为一个妥瑞氏患者是怎么做主持人的，是不是自己的孩子也可以不被局限在那个茧里。

小时候，只要有人提到抽动症三个字，张晓雯就会哭，甚至写到“抽动”两个字都会嚎啕大哭，觉得别人在笑话她。但现在她不会了，“我不想蒙骗自己，我想把它承受，然后结痂。”

在蛋挞的一个视频账号上，他上传了一些自己脱口秀演出的片段。排在这些视频最前面的，叫做《妥瑞氏症是什么？》。蛋挞一直希望，如果有人在路上看到一个人有这些症状，会想到自己的那个视频。现在，蛋挞在准备自己的第一次脱口秀专场巡演，想再往前走一步试试。

虽然妥瑞氏给自己带来了一定的“优势”，但“它还是有很多不可控的部分”。而对于妥瑞氏的一些更深层的感受和思考，蛋挞觉得，它们可能很难变得好笑，成为舞台上的段子。

本版文/本报记者 计巍

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