世界自闭症日 | 我的女儿来自星星,也带我回到人间

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世界自闭症日 | 我的女儿来自星星,也带我回到人间

确诊孤独症之前,我觉得树儿就像我小时候的翻版,说话迟,但再等等总能学会开口说话的。我小时候,两周岁才会喊爸爸妈妈,家里人一度以为我是哑巴,甚至带我去耳鼻喉科做了各项检查。尽管树儿快四周岁了,但还不会从1数到100,我的小姨仍认为她将来会很聪明,理由是树儿爸和我是远距离结婚,出生地间隔远的两个人生的孩子会有基因优势。树儿爸对树儿也很宠爱,树儿每一次会翻身、会坐、会爬、会行走,他都欢欣不已。下了班,他也不怎么刷手机,就想着逗逗女儿。

树儿确诊孤独症之后,我突然意识到一个问题,她得了一种按目前的医学手段无法治愈的疾病,普通孩子抚养到大学毕业后就不用太操心了,而她需要我们操心的时间会更久。由于她有智力障碍,学业可能止步于初中毕业。初中毕业后,我该如何陪伴她度过往后漫长的余生?我无法想象她有朝一日可以自食其力,比同龄人早起码七年去混社会。树儿的赛道天生就和普通孩子不同,而我必须被迫在这个特殊的赛道上陪跑。与此同时,我却有一点点庆幸,她可以不受学业内卷的辛苦,随着国家对残障人士就业的重视与扶持,相信将来她绝对不至于没学上后只能待在家里,任由社会功能退化。

树儿爸则一直未能从树儿患孤独症的打击中走出来,心情烦闷喝了酒,就会骂我,怪我怀孕期间喝咖啡喝酒乱来,才把孩子“生坏了”,怪我毁了树儿的一生——“你欠树儿的,一辈子都还不清。”

我查了不少资料,也问了医生,孤独症的病因至今没有确定的答案。但科学研究证明,父母一方或双方有家族精神障碍史、孤独症特质倾向的,孩子患孤独症的概率会显著提升。树儿患孤独症,树儿爸却认为是我怀孕期间不爱惜自己的身体,喝咖啡、喝酒导致的。从孤独症确诊以来,我们的每一次吵架,他都会翻旧账。尽管我和他说了无数次,孤独症的病因科学家还在探索中,并没有结论证明孤独症是父母一方或双方的基因导致的。有一次,我实在受不了,就跟他说不要再试图完全甩锅给我,即使是夫妻,有些话也不能乱说。那时他答应得好好的,尽量不说,但他很快就违约了。我多少有些难过,只能从心里筑起防护墙,抵御他的言语伤害。

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