世界自闭症日 | 我的女儿来自星星,也带我回到人间
“普通孩子都是人精,你让树儿怎么混?一把年纪了,还攥着残疾女儿不松手,你到底在固执什么?”小姨费解地看着我,抱怨道。然而,那时我已经逐渐想通了,生命的价值不是简单地靠有用和无用区分的。生命本身有它自发的向上生长的力量。树儿有她自己成长的步调,不可能完全按照我的意愿去成长。她不是一盆盆栽,任人修剪,她是野生植物,我无法阻止她经历阳光雨雪风霜的洗礼,我能做的就是陪伴,尽可能在保证自身情绪稳定的前提下,教会她一些基本的生活常识技能和学业知识。我不再与小姨一家争执,和对生命缺乏尊重与谦卑的人争论,毫无意义。
另一方面,作为孤独症儿童的家长,头胎确诊孤独症后,就会有人问我们:“你们再生一个吗?不生不就没希望了?”我后来认识了一对孤独症孩子的父母,孩子母亲对我们说:“我本来是不想生二胎的,怕再生出一个孤独症,更何况年纪又大了。但他坚持要生,最后我拗不过他,赌一把生了。我到现在都佩服他的勇气。”这在孤独症家庭中是很常见,也很合情合理的决策。同时,当年在孤独症家长群里,基因检测也很流行,一些家境不错的父母会选择去大城市花上十几万做基因检测,预判生二胎是否会患孤独症。实践证明,基因检测的准确率并没有那么高。
在这一点上,一直吵架的我和树儿爸非常果断地达成一致,不生二胎。因为我们都觉得这对二胎不公平——凭什么要求弟弟/妹妹一出生就背负起照顾孤独症姐姐的负担?
……
我一边看,一边不断去思考心理医生提出的问题。我曾一度自怨自艾,觉得自己基因不好,才导致树儿患上了孤独症,明面上还和树儿爸互相“甩锅”。我为了杜绝“疯血”代代传的悲剧,曾人工终止妊娠三次,最后克服各种心理和生理的障碍,多重考虑之下,生下了树儿。没想到,命运跟我开了这样的玩笑。苦难本身会在日常生活的交谈中不经意间流露出来,令人猝不及防。我周围的苦难已太多,负面消息总是如洪水般袭来,包括我自己的。我看见了别人的痛苦,这些痛苦都离我不远,而我自己也经历着类似的痛苦。
然而,痛苦之下,我也得出了清晰的结论:虽然树儿得了孤独症,是来自星星的孩子,虽然我经历了情绪的剧变,有许许多多负面的东西涌入,但我一直爱她,这点毫无疑问。
我放弃了追求“正常”的执念,慢慢接受树儿患孤独症这一生活中的非正常因素。抛弃对孤独症的偏见后,我的生活也趋于平和了。我不再带着自责去幻想:要是不是她,或者她是个普通的小姑娘该多好。我内心那些复杂纠结的情感渐渐消退了,被贴上孤独症标签之前和之后,她始终如一是我亲爱的女儿。
*以上内容摘自《树儿:我的女儿来自星星》
*本文经出版社授权发布返回搜狐,查看更多
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