博鳌大咖谈 | 对话蔡磊：海南可发挥“先行先试”政策优势，给患者多一分生的希望

为攻克渐冻症不遗余力 捐1亿助力药物研发

问：您和您的团队在渐冻症药物的研发和患者数据库建设上，已经投了多少钱呢？

蔡磊表示，罕见病天然就决定着关注少、投入资源不足，药物研发迟迟不能突破，他既然经历了罕见病，就决心为疾病的攻克和绝望无助的患者不遗余力。

什么叫不遗余力？蔡磊说：“我所有的夜晚、周末节假日都不休息，都投入工作中，这里面还包括人力、物力、财力和社会资源，已经非常巨大了，当然资金只是其中一个方面。”

蔡磊表示，他放弃了年薪千万的工作和机会，全身心投入渐冻症药物研发事业四年来，他没有领过一分钱工资，即使不讨论这些，仅仅说资金方面，四年多来已投入接近4000万元。

“我一直在努力，没有钱怎么办，所以我们再去挣钱。”今年年初，蔡磊宣布捐助一亿元支持渐冻症临床科研和药物研发，目前项目正在稳步推进中。蔡磊说，在宣布捐助1亿元后，仅仅在几天以内，他和团队就接触了600多个科研和药物研发管线，每天都在密切跟进。

“我们非常努力，但觉得还是太慢了，所以必须不遗余力，全力以赴往前推进。”蔡磊表示，一个亿对于药物研发来说依然是杯水车薪，但是作为公益性支出，可以调动科研积极性，推进药物研发短期投入，未来会引入更多商业资本的支持，那样力量就更大了。

从零开始，搭建渐冻症基础科研平台和药物研发同步推进

问：渐冻症药物研发，现在有什么困难和挑战呢？

蔡磊表示，因为渐冻症这个病非常特殊，第一，它非常残酷，是世界五大绝症之首；第二，它是罕见病，投入资源不足；第三，它又是神经退行性疾病，和帕金森、阿尔茨海默病等是一类病。神经退行性疾病过去30年，全世界投入超过1万亿美金（用于）药物研发，从突破角度来说几乎全部失败，所以这个病药物研发非常艰难。