博鳌大咖谈 | 对话蔡磊：海南可发挥“先行先试”政策优势，给患者多一分生的希望

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新海南客户端、南海网记者 王洪旭

“大数据、人工智能和基因技术，为罕见病救治带来了切实的可能（机会），罕见病患者千万不要放弃，需要大家共同努力，每个人都可以贡献你的力量。”3月28日，博鳌亚洲论坛2024年年会期间，京东集团前副总裁、渐冻症“斗士”蔡磊接受新海南客户端、南海网记者视频连线专访，呼吁罕见病患者坚守相信的信念，一起来拥抱希望。

专访中，蔡磊分享了渐冻症患者数据库、罕见病药物研发等方面的进展和突破。两年前，蔡磊团队在海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区（以下简称“博鳌乐城”）推进了渐冻症药物研发的创新试验，部分患者已经治疗了一年多，与博鳌乐城合作两年来，帮助了不少患者。

对此，蔡磊表示，海南可发挥“先行先试”政策优势，给患者多一分生的希望。

蔡磊通过网上视频连线方式接受记者专访。记者 林鸿羽 摄

身体下滑厉害但斗志不减 每天依然工作16个小时

问：目前，您的身体状况如何？一天忙碌的工作如何安排？

蔡磊表示：“只要没有科研和药物研发的突破，我的身体会持续恶化，这几个月下滑得非常厉害，我的身体已经临近疾病的晚期，甚至已经出现了一些生命危险的症状，但是我的斗志不减，目前依然保持过去一样的工作状态。”

如今，蔡磊每天依然工作16个小时，所有的夜晚、周末节假日都不休息。“因为我知道，即使这样，我们整个群体能否生存下来，依然未知，但如果不全力以赴拼搏，更没有任何希望，这是我目前的状态。”蔡磊说。

京东集团前副总裁、渐冻症“斗士”蔡磊。记者 林鸿羽 摄

搭建了大规模的基因库 加速渐冻症药物研发

问：您的团队在搭建渐冻症患者数据库和推动药物研发方面有什么进展和突破？

蔡磊表示，进展和突破很多，比如，从打通科研机构罕见病的数据平台做起，不仅包括医疗机构的数据，还包括病前、病后的疾病发展、医疗尝试、生物标志物等数据。围绕着渐冻症病理病因的研究，搭建了大规模的基因库、千人志愿捐献遗体病理组织样本。

最近，团队与北京协和医院医学科学研究中心教授黄超兰签约合作，进行大规模的以百人为单位的蛋白组学研究、代谢组学研究，看到了一个又一个新的发现，为疾病的病因和靶点的确立带来了希望。

此外，推动2023年上临床的药物研发管线已超过15条，把渐冻症药物研发和治疗路径以几十倍的速度往前推进，而且有的病友获得了令人惊喜的效果。

“我非常开心，一直以来的努力，给病友带来了希望。”蔡磊表示，未来要努力搭建渐冻症基础研究平台，因为200年来，渐冻症依然是病因不明、靶点不清，所以不可偏废。

3月28日，博鳌亚洲论坛2024年年会期间，京东集团前副总裁、渐冻症“斗士”蔡磊接受新海南客户端、南海网记者视频连线专访，呼吁罕见病患者坚守信念，一起拥抱希望。记者 林鸿羽 摄