90后“淀粉人”：自驾25天，行驶6500公里，罕见病患者不止悲惨叙事

2月28日是第18个国际罕见病日（Rare Disease Day），今年的主题是“More than you can imagine”，中文主题为“不止罕见”。在大众认知里，疾病常常与悲惨挂钩，罕见病患者的生活更是艰辛的、单一的。实际上，疾病虽然对他们造成了一定束缚，但生命的可能性永远比想象中辽阔，罕见病患者并非只有一种生存状态，他们拥有更多超出想象的可能。

“疾病不止悲惨叙事。”对于许洛安来说，这场自驾游便是“不止罕见”的最佳证明。

“能走的时候，多走出去”

初见许洛安，是在一场由蔻德罕见病中心、骨力（FD/MAS）关爱中心举办的鼓励工作坊活动上。彼时他正坐在轮椅上，讲述着自己和妻子自驾旅行的故事。

坐轮椅，自驾游，两者之间的反差不免让人对这位90后产生好奇。

公开资料显示，ATTR是一种由于转甲状腺素蛋白错误折叠导致其在组织器官中异常沉淀引起的疾病，这些沉积物会在心脏、神经、胃肠道等多个器官和组织中积聚，导致功能障碍。

自驾游对于ATTR患者来说，难度不小。许洛安告诉时代财经，随着病情进展，体重骤降、运动能力降低、体位性低血压和玻璃体浑浊（视线模糊）、消化不良等情况都在他身上出现过。

尽管许洛安在确诊后通过玻璃体切除缓解了视线模糊的问题，但其他症状的存在仍然在影响着他的身体状态和日常生活。

在自驾游中，最困扰许洛安的是腹泻。他告诉时代财经，不管吃什么，他很快就需要去排便，最严重的时候一顿饭可能还没吃完就得去卫生间。