90后“淀粉人”：自驾25天，行驶6500公里，罕见病患者不止悲惨叙事

以ATTR为例，这个疾病的发病率因类型和地区而异，主要分为遗传性ATTR和野生型ATTR。临床上则可分为转甲状腺素蛋白淀粉样变心肌病（ATTR-CM）、转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病（ATTR-PN）。根据罕见病信息网2024年推文中的数据，目前，全球有ATTR-CM患者30万~50万，ATTR-PN患者1万~4万。ATTR已被纳入我国《第二批罕见病目录》。

许洛安属于遗传性ATTR。20世纪90年代，他的父亲在辗转全国多家医院后，确诊了ATTR。只是当时并未提示ATTR的遗传性。

相比于父亲在超过35岁时确诊，许洛安的发病时间更早，那是在2018年，这一年许洛安只有28岁。在确诊之前，他正在计划备孕，事业也正处于上升期，疾病的突然来袭打乱了生活的节奏，为了防止病情继续发展，他停止了工作，人生随之陷入了低谷。

目前针对ATTR的治疗，国内已获批的药物包括TTR四聚体稳定剂氯苯唑酸软胶囊（商品名：维万心）和氯苯唑酸葡胺软胶囊（商品名：维达全）。许洛安目前需要服用维万心，虽然这款药物已经进入医保，但许洛安坦言用药方面仍会给无法工作的他带来经济负担。

“唯万心进医保后价格是16260元，在我当地医保报销75%，报销后价格在4000多元。”许洛安告诉时代财经，他每月需服用一瓶（规格：30粒）。此外，目前他正在参加国内一款干扰TTR合成药物的临床试验，每月需要去长沙注射药物。

不过，在朋友圈这个对外展示的社交平台里，许洛安给人的印象常常是充满欢乐的。他很喜欢今年国际罕见病日的主题，他对时代财经坦言，“我并不太喜欢过多展示生病，也不太会频繁说我今天哪里哪里不舒适，这个病把我折磨得多痛苦。这可能跟我性格有关。我觉得不能老把心思放在这个病上，可能还是要多关注生活，把精力投入在好的地方，疾病造成的不便能克服就克服，该承受的也得承受，尽量正常生活。”

这是许洛安对今年国际罕见病日主题的理解，关注疾病本身固然重要，但如何让患者积极投入正常生活，同样重要。

结束2024年的旅行后，许洛安和妻子在家乡开了一家茶社，这是他们在辞去工作后的第一次创业尝试。

他还想继续出发。“今年有机会的话，我还想去新疆和东北。尤其是东北，很想去吃当地的美食，而且听说东北的菜量大还便宜，很想去。”他告诉时代财经。