90后“淀粉人”：自驾25天，行驶6500公里，罕见病患者不止悲惨叙事

因此，在旅行中许洛安最需要关注的是无障碍卫生间，以帮助他能够顺利处理腹泻问题。

“在旅行中，我的身体状况不支持我爬山涉水，所以我选择去人文类的景点，也会尽量选择以吃的地方为目标点来找住的地方，这样方便及时休息和去卫生间。加上我的腿部因为力量问题不方便用蹲厕，只能找无障碍卫生间，用坐便。”许洛安说。

不过，幸运的是，ATTR并未影响到许洛安开车。他告诉时代财经，“我腿部向下踩是可以的，向上勾就不太行，所以踩油门刹车这些都还可以。”

无论身体机能被影响到何种程度，许洛安似乎一直在挑战自己的极限。尽管对他来说爬山涉水很难，但在抵达洛阳后，他还是坚持爬完了龙门石窟的99级阶梯。

对于这些尝试，许洛安在解释缘由时仅提到，“我想着能走的时候，尽量多走出去。”

在许洛安的背后，始终站着他的妻子。在他爬山时，是妻子扶着他一层一层走完的。时代财经关注到，在许洛安诸多朋友圈发布的长文里，他都写着“感谢媳妇”。

疾病不止悲惨叙事

国际罕见病日设立于2008年，由欧洲罕见病组织（EURORDIS）发起，旨在提高公众对罕见病的认知，推动罕见病研究、诊断和治疗的发展。

每年的2月28日（闰年为2月29日）被定为国际罕见病日，这一天通过全球范围内的活动呼吁社会关注罕见病患者及其家庭的需求。自设立以来，国际罕见病日已成为全球罕见病社区的重要倡导平台。

图片来源：图虫创意

“不止罕见”是今年的主题，而去年的主题则是“点亮你的生命色彩”，从近两年的主题变化中可以看到，从呼吁关爱、包容罕见病群体，到呼吁看到罕见病群体的更多可能，社会对于罕见病及相关群体的认知正在一步步进化。