妥瑞氏患者与自我的和解之路

作为一名妥瑞氏综合征（以下简称“妥瑞氏”）患者，蛋挞的身体会控制不住地抽动，这很容易让他成为人群中的“焦点”。直到成为一名脱口秀演员，他发现，舞台上的自己终于可以不用再费力气去遮掩这一点了。同样是妥瑞氏患者的曾琮谕则选择用演讲来直面“禁锢”，十二三年的时间里，他的演讲数量达到了1000多场。

伴随着这些“众目睽睽”下的讲述，他们将自己的疾病一次次地“曝光”，扯开了一条让妥瑞氏患者接入普通生活的口子。

对于一个容易被“特殊看待”的疾病亲历者，我们很想知道，那些能在某种程度上突破限制的人背后有着怎样的支持？

好笑段子的背后

“我自己一个人去玩鬼屋，被安排跟陌生的玩家一起组队，拼船拼车。黑暗的灯光下，我在人群里面一抽（动），他们就开始跑，我不知道怎么回事也跟着跑。我这个病还有一个特点，就是越紧张抽得越厉害，所以我就一边追一边抽，前面的人就跑得更快了。”

这是讲脱口秀两年来，蛋挞最炸的一个段子。当然，在台上表演的时候，他也伴随着妥瑞氏带来的抽动，比如说甩脖子。不过这些对他而言都不重要，重要的是，要让观众笑。

这些与妥瑞氏有关的段子，都来自蛋挞的真实经历，其中大概10%的内容经过了喜剧化的加工。随着一遍遍地在脱口秀舞台上讲述自己的经历，他发现自己也在经历着与自我以及妥瑞氏的和解——那些曾经可能并不是那么好的记忆，通过喜剧的方法，在某种程度上变得“正向”。

在蛋挞构思的新脱口秀段子里，要讲的是他初二时曾在脑科医院住院的事。而实际上，2012年住院的那三个月，是蛋挞“最黑暗”的时期。那时，在妥瑞氏的影响下，他开始控制不了地咬舌头、咬腮帮，甚至把腮帮咬穿，患上了败血症。他记得自己躺在医院病床上，嘴巴里塞着药棉，身上吊着液，连着管子。最初的一个星期，他每个晚上只能睡30分钟，因为“开始长肉就会疼醒”。