妥瑞氏患者与自我的和解之路
妥瑞氏综合征是一种从儿童时期开始、以多发性身体和声音抽动为主要特征的神经系统发育障碍。其主要症状包括进行无意识的压抑不住的动作和发出无意识的声音,通常会在青少年时期达到高峰。
对我国1992年至2010年的13项流行病学研究荟萃分析显示,妥瑞氏综合征的患病率为0.3%,有20%以上的人群处于0~18岁年龄段。
对于曾琮谕而言,妥瑞氏是在10岁开始跑出来的,他的“黑暗时期”也是在十五六岁的时候。那时正在台湾读国三的他,因为妥瑞氏带来的问题,在学校也遭遇过霸凌。
学生时期是妥瑞氏患者最难熬的阶段。宋华煜从小学一年级开始出现挤眉弄眼的抽动症状,并逐渐加重,伴随着幅度更大的肢体和声音抽动。宋华煜今年20岁,从小生活在山东寿光的村镇上,勉强上完初中后,他就没有再去上学。
今年17岁的妥瑞氏患者小健,学历只停留在小学。可事实上,他读了小学、初中和职高,但在这几个求学阶段里,他都没有读满。他记得自己上学时经常坐在最后一排,“感觉去了啥也学不到,而且还会被同学们嘲笑”。
由于每个妥瑞氏患者的症状严重程度不一,他们的遭遇也因此各异。生活在四川的腾珠在症状开始爆发前,只是表现为眨眼睛,高中毕业后,忽然家人对她说:你这个抽动的声音是不是有点响。大二时,她才知道自己患上了妥瑞氏,并一直读到研究生。虽然妥瑞氏并没有影响到她的学业,但她一直很自卑。
在上高中之前,张晓雯虽然已经开始有眨眼、耸肩、扭脖子、甩手等症状,但她一直都能应付这些影响,成绩好,与同学们之间的关系也不错。但到了高中,药物的副作用让她在学校里变得嗜睡,很难集中精力听课,成绩开始下滑。但张晓雯还是读完了高中,并且上了大学。
