福建夫妻三个孩子同患罕见病，儿子已离世，为救女儿每天称重喂食，多一克都不行

“吃一顿饭，跟打仗一样”：以“克”为单位的母爱

OTCD目前无法根治，标准治疗方案是终身进行饮食控制和服用专用药物（排氨药），以维持血氨在安全水平。若控制不佳或急性发作，仍需住院。而终极的治疗方案是肝移植，但手术费用高昂（亲体移植约十多万，外源肝移植需三四十万），术后仍需终身服用抗排异药物，并面临感染、排异等风险。无论哪条路，都布满荆棘。

陈女士和丈夫选择了先进行保守治疗。这条路的核心，是饮食管控的“精确到克”。两个孩子每天能摄入的蛋白质总量被严格限定，必须用专用秤称量特制的低蛋白米面、奶粉等食品。同时，还需保证足够的热量摄入，例如大女儿每日需达到1200卡路里。

陈女士为患病女儿称量食物（采访对象供图）

“我刚开始的时候真的是不会算，算得都晕了。吃一顿饭，跟打仗一样，要忙好久，还要记，还要算。”陈女士说。从手忙脚乱到熟练掌握，这位母亲逼着自己成了“营养计量师”。每一餐，都是她对孩子生命的精心丈量。除了做饭，她还要定时喂药，时刻观察孩子的精神状态，警惕任何急性发作的征兆。

沉重的负担：每月药费数万，已至负债

精心的护理背后，是巨大的经济压力。两个孩子每月医药费花费高，且这类罕见病专用药中多种药物尚未纳入普通医保报销范围。加上特殊的配方食品、定期复查、往返医院的车费等，这个原本普通的家庭迅速被拖入困境。