福建夫妻三个孩子同患罕见病，儿子已离世，为救女儿每天称重喂食，多一克都不行

“现在都负债了。”陈女士坦言。为了救孩子，家里变卖了能变卖的东西，向亲朋好友借款。2023年起，陈女士在抖音平台注册了“加油！我的两女孩（罕见）”账号，并开始做直播，在网络上寻求帮助。陈女士说，自己的丈夫作为厨师，收入虽不算很低，但面对每月数万元的固定支出，仍是杯水车薪。从2023年底孩子发病至今，家庭已艰难支撑了近两年。

施以援手，为爱续航

绝境中，微光也在汇聚。福建省漳州市漳浦县旧镇镇城外村相关负责人告诉大皖新闻记者，当地村镇了解情况后，为陈女士的两个女儿办理了低保，并提供临时补助，年节时也会上门慰问。

陈女士说，虽然这些帮助无法填补巨大的费用缺口，却给了这个家庭喘息的机会和继续前行的勇气。如今，陈女士的大女儿5岁7个月，小女儿3岁6个月。她们无法像正常孩子一样随意吃喝，生长发育也受到一定影响。慢性高血氨导致的脑损伤是渐进且不可逆的，陈女士知道，“孩子就简单说没那么精明，和正常孩子还是有区别。”是否要进行肝移植，是这个家庭未来必须面对的又一个艰难抉择。

尽管前路迷茫，压力如山，但陈女士和丈夫从未想过放弃。从为每一克食物称重，到四处奔波求医借款，他们的每一个举动，都诠释着父母之爱最坚韧的底色。这份爱，无法用克来衡量，却具体到每一餐饭、每一粒药、每一次深夜的守护和每一次绝望后的重新振作。他们的故事，是一场关于生命、责任与永不放弃的漫长跋涉，在闽南的大地上，静静诉说着“为父为母，则为之计深远”的深沉力量。

大皖新闻记者 常诚

编辑 崔恒